ZGODBA…ISKRENA, OSEBNA, MOJA!

Svet izdelkov Življenje s celiakijo

Vse skupaj se je začelo nekega jutra z zelo močnim glavobolom, vrtoglavico in bruhanjem… Veliko ljudi živi z migreno, a dvomim, da se z njo srečajo pri 10. letu. Mislili smo, da je vse to le posledica začetka viroze ali kakšnega drugega prehladnega obolenja. A ker se zadeva ni umirila in se je vse skupaj stopnjevalo, so me kaj kmalu odpeljali k zdravnici, ki me je zavrnila, češ, da je vse to posledica stresa.

No, stanje se nikakor ni pomirilo, začela sem izgubljati kilograme, motivacijo, iz dneva v dan je bilo vedno več bruhanja, bolečin v trebuhu, prebavnih motenj, ki so se pojavile po obroku in bile prisotne ves dan. Znova obiski pediatrinje, na ves pritisk staršev so me le poslali v gastoenterološko ambulanto.

Ja sliši se dokaj hitro in vsi, ki to prebirate, mislite da je za obiskom gastroenterologa sledila diagnoza Celiakija, a v mojem primeru ni bilo tako lahko.

V gastroenterološki ambulanti so opravili le test laktozne intolerance, ki je bil seveda pozitiven. Tako je bilo v moji prehrani izključeno sprva mleko, kasneje laktoza.  Sledilo je obdobje brez bolečin, prebavnih motenj, ki je trajalo dobrih 6-7 mesecev, nato se je vse skupaj ponovilo in vsem prej naštetim simptomom je sledilo še oteženo dihanje in še mnogo drugega. Zopet obisk zdravnika, tokrat napotnica za gastroskopijo – prvo, na katero imam dokaj neprijeten spomin…

Res ni prijetno, ko kot majcena deklica pridem v čakalnico, nakar me pokliče medicinska sestra, me samo zvleče v ambulanto, hladnokrvno mi poda napotke in tukaj se začne mora…negibno ležim na mizi, na kateri me držijo 3 medicinske sestre, zdravnica pa vpije, naj že pogoltnem šlauf, ker drugače ne bomo prišli nikamor… jap, brez sedacije. No, nekako sem le speljala tudi ta podvig in čez dolgiiih 15 minut je bilo vsega konec. Iz ambulante sem prišla zeleena, dejansko. Zdravnica si je ob mojem odhodu iz ambulante dovolila nahruliti še starše, češ, kje smo bili tako dolgo in da moram takoj na brezglutensko dieto, ker vse kaže, da imam celiakijo. Ker so seveda izvid naknadno še izgubili in je v poštni naslov priromal z nekajmesečno zamudo, v njem pa je pisalo nekako takole: vse kaže, da gre pri deklici za vse simptome, tudi histološki izvid gre pripisati celiakiji, a celiakije ne potrdimo, ker menimo, da gre za druge vrste intolerance….hm? Ja tudi nam ni bilo nič jasno. In tako je sledil klic k neimenovani zdravnici, ki je jasno povedala, da dieta ni potrebna , ker še sama ne ve, kako naj se v mojem primeru opredeli -za ali proti….

Tako smo se doma skupaj odločili, da poiščemo drugo mnenje, obiščemo drugega gastroenterologa in poskusimo še v drugi zdravstveni ustanovi. Tudi ta gastroenterolog se ni znal opredeliti in je seveda predlagal provokacijo, češ da imam verjeto samo preobčutljivost na gluten. 2 meseca uživanja hrane, kontaminirane z glutenom oz. zelo malo zaužitega glutena sta me pripeljala do ponovnih bolečin, dermatitisa, alergije in celo vnetja medeničnih kosti…. Kljub vsemu temu pa je dejal, da kljub temu ne ve, kaj bi vse to povzročilo. 

In tako se nisem želela predati sama sebi… želela sem vztrajati, kljub temu, da  so mi to ljudje odsvetovali. Odšla sem nazaj na brezglutensko dieto in na  lov po nova mnenja, k še 3 gastroenterologom…1 za, 2 neopredeljena (med tem obiskom in prejšnjim so minila leta)… niso prišli do skupnega mnenja… grozno obupavanje in nezaupanje se je pojavilo ob vsakem obisku zdravnika. Kako zaupati nekomu, ki ima ustrezno izobrazbo, a ti pove, da še sam ne ve, kaj to je, ker nima dovolj izkušenj? Potem pa doda, da bi bil vesel če bi odšla spet na provokacijo, ker bi se tako slika razjasnila.  

Hja, nekaj v meni je govorilo pojdi, dokaži, naj vidijo še takšno plat, naj se iz vsega tega še kdo nauči nekaj pozitivnega.  In tako sem se vnovič in znova odločila, da poskusim. Bila sem tik pred polnoletnostjo, zavedala sem se v kaj se spuščam, da tvegam… a so me pustili, da se odločim tako kot čutim. Čutila sem, da je ta odločitev pravilna in da nimam kaj izgubiti.  Sledila je gastroskopija, ki je pokazal prebavila brez poškodb…

Tako sem sem počasi začela uživati gluten, da ne boste mislili da je bilo lahko… a mislim, da na tej strani ni dovolj prostora za vpis celega dogajanja. Zato le na kratko: prebavne motnje, bolečine, driske, bruhanje, dermatitis, alergije, oteženo dihanje, potrjena astma, gastritis, alergije, 8 rund antibiotikov, imunski sistem zrušen, brez atoma energije, krvna slika zanič, povišana protitelesa #yes!, teža -10 in 160 dni izostanka iz šole. Ko združiš vse to, življenje ni preprosto in se sprevrže v  dvom, žalost, obup, prespane noči v kopalnici in veliko zamujenih priložnosti… in kot češnja na torti…še 3 gastroskopija #jak, blak, fuj! Ki je meni pokazala dokaj obupno sliko prebavil… a tudi tokratni zdravnici, kljub veliko spremembam (glede na prejšnjo gastroskopijo), po njenem mnenju ni dala kaj veliko od sebe. 

No po vsem tem pa sem se tudi sama prenehala igrati #pokusnega zajčka in začela nazaj z dieto in stanje je postopoma prišlo v normalo, po 4-5 mesecih. A sem se kljub izboljšanju odločila, da  pošljem še eno napotnico in to v bolnišnico, ki stoji slabih 10 minut stran od mojega doma in tako sem se naročila na pregled k zdravnici, ki mi jo je predlagala gospodična v eni izmed skupin na facebooku in o njen napisala kar dolgo priporočilo, zakaj naj izberem ravno njo.

Na tem pregledu sem se prvič počutila, kot da me nekdo, ki ga vidim prvič, ki ga ne pozna cela Slovenija in še spada med specializante, resnično posluša, mi verjame in mi da vedeti, da bo prišel do dna mojim težavam. Bila je prva (izmed vseh dr.-jev), ki si je vzela čas, pregledala šop izvidov (drugih le-ti niso zanimali), vseh specialistov (pulmolog, dermatolog, gastroenterlog, alergolog, endokrinolog… itd.), ki sem jih v tem času obiskala, bila je prva, ki mi je pregledala ščitnico in ostale hormone, vitamine, minerale z nekaj odstopanji, saj bi bilo čudno, če bi bilo po vseh poskusih vse v mejah normale, padec protiteles… In prišla do spoznanja, da so vsi simptomi povezani in so prišli v moje telo zaradi celiakije. 

Na nek način se tukaj vse konča, a kot pravijo – vsak konec je nov začetek in tudi tokrat je bilo tako. 🙂

Tisti, ki poznajo mojo zgodbo, me dostikrat vprašajo, ali mi je kaj žal, da sem morala dati vse to čez . Česa me je bilo najbolj strah, itd. Moj odgovor je NE, nikoli ne bom obžalovala te poti, bilo je težko, naporno, a vredno vsakega poskusa! Moj največji strah je bil, da za vsem tem ne stoji gluten, ampak kaj drugega, česar nikoli ne bodo odkrili, v kolikor zadevi ne pridemo do dna. Danes sem zdrava, energije polna mlada dama :P, ki s polno žlico zajema čare življenja. 🙂 

Skozi to zgodbo sem se naučila, da je vredno poslušati sebe in se tako tudi odločiti. Naučila me je vztrajnosti, potrpljenja in hvaležnosti. Hvala družini za neskončno ljubezni, podpore in potrpljenja. #mwa

V OPOZORILO: To ni promocija provokacije, nikar je ne začenjajte na svojo roko! Pred sprejemom odločitev se posvetujte z izbranim zdravnikom!